Mein neues Leben mit Endostim (Erfahrungsbericht)

Andere OP-Verfahren zur Beseitigung einer Hernie und/oder Sodbrennen.

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Re: Mein neues Leben mit Endostim (Erfahrungsbericht)

Beitragvon Masterp » Dienstag, 25. Juli 2017, 20:16:30

Bezüglich unterschiedlichen Befunden: Da die Messverfahren generell recht ungenau sind, wird man in der Regel nie "gleiche" Befunde erhalten, leider.
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Re: Mein neues Leben mit Endostim (Erfahrungsbericht)

Beitragvon chrischan » Dienstag, 25. Juli 2017, 22:54:57

Hallo Masterp,

Bezüglich unterschiedlichen Befunden: Da die Messverfahren generell recht ungenau sind, wird man in der Regel nie "gleiche" Befunde erhalten, leider.


Gleiche Befunde vielleicht nicht, doch die Unterschiede bei den gemachten Befunden in Bezug auf Diagnosen sind einfach zu groß.

Und zur Genauigkeit:
Die High Resolution Manometrie gehört zu den genauesten und modernsten Verfahren die derzeit existieren. Es gibt kaum Fehlerquoten. Genauso sieht es bei den kombinierten pH-Metrie-Impedanzmessungen aus.

Für mich sind es zwischen der Messung 1 und 2 enorme Unterschiede, dass ich von einem Messfehler bei einer Untersuchung ausgehe.
Und da die erste Untersuchung nicht genau nach Richtlinie ablief wie z.B 10 Schluck mit jeweils 5ml Wasser liegt für wohl dort der Fehler. Die Dame hat mir damals jeweils 10 Megaschlucke verabreicht und das ganze in einer Rekordzeit von knapp 10 Minuten durchgezogen.

Noch ein Beispiel:
Bei mir fehlte damals zu 80% eine Kontraktion beim Nassschlucken. Diesmal keine Auffälligkeiten beim Nassschlucken.
Auch der obere Ösophagussphinkter hatte einen viel zu hohen Wert. Diesmal lag ich genau im Bereich.

Ich werde diese Unterschiede aber nochmals mit dem einen oder anderen Facharzt besprechen und berichten.

Gute Nacht
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Re: Mein neues Leben mit Endostim (Erfahrungsbericht)

Beitragvon chrischan » Dienstag, 12. September 2017, 13:32:59

Hallo,

nach etwas längerer Abwesenheit möchte ich ein neues Update zu meinem Befinden geben.
Das EndoStim wurde am 04.08.2017 wieder in Betrieb genommen. Ich habe in den letzten Monaten genaue Aufzeichungen gemacht, an denen ich meine Refluxbeschwerden dokumentiert habe.

Ich habe dazu eine Art Schmerzprotokoll angefertig. Die Skala der Beschwerden bewegte sich von Stufe 1 (schwach) bis Stufe 10 (sehr stark).
Ab der Stufe 5 waren für mich die Refluxsymptome nicht gut erträglich und ich konnte nur ausgewählte Speisen zu mir nehmen. Ab Stufe 5 musste ich neben den PPI auch noch andere Mittelchen wie z.B Gaviscon dual etc zu mir nehmen. Die Stufe 5 war für mich daher der Richtwert, den ich als Vergleich nahm. Ich verglich die Häufigkeit der Beschwerden der Monate ohne EndoStim und jetzt mit eingeschalteten EndoStim. Damit es nicht zu lang wird, nehme ich für euch die letzten 3 Monate als Vergleich.

Im Monat Juni 2017 ohne eingeschalteten EndoStim hatte ich an 30 Tagen im Monat für 26 Tage Werte über der Stufe 5. Die PPI Dosis lag zu diesem Zeitpunkt bei 40mg bis 60mg schwankend.

Im Monat Juli 2017 ohne eingeschalteten EndoStim hatte ich an 31 Tagen für 24 Tage Werte über der Stufe 5. Die PPI Gabe lag da noch bei 40mg Esomeprazol.

Im Monat August 2017 wurde das EndoStim Gerät am 04.08.2017 eingeschaltet.
Ich hatte an den 31 August Tagen nur noch an 18 Tagen Beschwerden über der Stufe 5.

Jetzt haben wir den 12.09.2017 und ich habe an den 12 Tagen im September nur an 2 Tagen Beschwerden über der Stufe 5 verspürt. Meine momentane PPI Dosis beträgt nur noch 20mg am Tag.

Da ich zur Zeit leider eine schwere Schleimbeutelentzündung an meiner linken Schulter habe muss ich neben einer Cortison Injektion zur Zeit NSAR Tabletten zu mir nehmen. Daher muss ich den Magenschutz leider noch seperat zu mir nehmen. Ziel ist es diesen dann auch später abzusetzen.

Mein Befinden hinsichtlich der Refluxsymptome sind sehr stark zurück gegangen. Ich konnte wieder normaler Essen. Seitdem das EndoStim eingeschaltet ist konnte ich bisher 3 x Grillen. Würzige Speisen vermeide ich aber nach wie vor. Ich habe mein geliebtes Miracolli endlich wieder genießen dürfen. Ich halte mich aber auch einigermaßen an den Reflux Vorgaben bezüglich der Ernährung. Keine Kohlensäure, kein Schokolade usw. Betroffene wissen was ich meine. Was ich für ganz wichtig halte. Nicht zu viel zu sich zu nehmen. Ich hatte und habe nach der Operation im letzten Jahr immer das Gefühl, dass bei zu großen Mahlzeiten etwas drückt. Daher nehme ich normal große Mahlzeiten zu mir.

Meine Refluxsymptome sind erheblich besser geworden. Der Druck am Sphinkter oder in Höhe des Solarplexus ist fast komplett verschwunden. Nur noch selten habe ich dort noch Druck.

Das EndoStim Gerät hatte vor dem Einschalten noch ein Update bekommen. Ich habe die Standard Einstellung bekommen. Stufe 5 und 16 x Stimulationen für 20 Minuten über einen Zeitraum von 24 Stunden.

Was ich begleitend gemacht habe. Ich bin beim Sender N3 im TV über einen Beitrag von den Ernährungsdocs gestoßen. Dort wurde vor etwa einem halben Jahr das Thema Reflux behandelt. Der Beitrag kann im übrigen über deren Mediathek abgerufen werden. Er ist sehr interessant. Dort wurde als Therapie ein Leinsamentee erwähnt. Das machte mich sehr neugierig und ich informierte mich über diesen Tee. Der Magenschutz Leinsamentee ist von der Firma Linusit und ich trinke diesen täglich 1 bis 2 x über den Tag verteilt. Laut Hersteller gibt es keinerlei Beschränkung über die Dauer der Anwendung bei der Refluxerkrankung. Die angegbenen 7 Tage die in der Packungsbeilage erwähnt werden gelten für ungeklärte Erkrankungen. Das nur nebenbei erwähnt. Ich denke, dass mir dieser Tee sehr gut tut.

Die Mitarbeiterin von EndoStim und der Arzt den ich momentan einschalte, wenn ich zum EndoStim fragen habe, gaben mir noch mit auf dem Weg viel Geduld aufzubringen. Bei manchen Menschen tritt eine Verbessung schnell ein und bei anderen kann es Wochen oder sogar Monate dauern. Es gibt auch Fälle, da braucht man bis zu einem Jahr bis die richtige EndoStim Einstellung gefunden wurde.

Jetzt nach einem Monat bin ich bisher sehr zufrieden. Ich geben dem ganzen System weiterhin Zeit und ich bin gespannt, ob es so bleibt oder sich noch weiter ins positive verbessert. Trotzdem möchte ich bei der derzeitigen guten Situation erwähnen, dass ich auch wieder mit Rückschläge rechne. Die Refluxerkrankung hat eben viele Gesichter. Nur momentan habe ich das Gefühl auf einem guten Wege zu sein.

Ich bin ja schon mal froh, dass es mir Refluxtechnisch soweit viel besser geht als bei ausgeschalteten EndoStim. Meine Speiseröhre arbeitet wieder und mein Reflux bewegt sich im normalen Rahmen.

Mehr Erfahrungsberichte sind jederzeit willkommen.

Beste Grüße und allen gute Besserung.
chrischan
 
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Re: Mein neues Leben mit Endostim (Erfahrungsbericht)

Beitragvon Masterp » Dienstag, 12. September 2017, 19:28:55

Vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht.
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Re: Mein neues Leben mit Endostim (Erfahrungsbericht)

Beitragvon chrischan » Donnerstag, 04. Januar 2018, 00:30:59

Hallo und ein frohes neues Jahr.

Ich melde mich mal wieder nach etwas längerer Abwesenheit um weiter zu berichten.
Mein EndoStim wurde wie bereits erwähnt im August (nach 6 Monate Pause) wieder angeschaltet.
Ich führe wie im vorigen Posting erwähnt eine Art Tagebuch über mein Befinden. Alles was über der Stufe 5 geht, ist für mich ein schlechter Tag, der mit Refluxsymptomen einhergeht.
Seit September hatte ich ab und an mal einige kleinere Rückfälle.
Hatte ich bis zum August 2017 bei ausgeschalteten EndoStim bis zu 26 oder gar 28 Reflux-Symptom Tage im Monat, so war ich im Dezember mit 5 Tagen sehr gut dabei. Was erschwerend hinzu kam, dass ich an den 5 Tagen auch einen Anteil an der Schuld hatte. Es war der Sünden-Monat Dezember.
Ich habe so einiges mitgenommen. Schokolade, deftiges Essen und sogar harten Alkohol. Aber ich hatte auch gesundheitlich durch meine rheumatische Grunderkrankung mehr Stress.

In letzter Zeit fiel mir auf, dass es wohl einem Zusammenhang mit einem Nerv (eventuell der Vagusnerv) und meinen andauernden Schulterproblemen gibt. Wenn ich zu viel esse, dann merke ich es am Übergang (unterer Sphinkter) und etwas später schmerzt die linke Schulter wie ein Krampf. Ich habe die letzten Monate damit verbracht ein Mittel zu finden, welches mir Erleichterung bringt. Auch, das ich zum Teil die Stimulation des EndoStims merke ist zu 99 % ein Nerven-Problem. Ich merkte die Stimulation alle 3 Stunden und ich hatte ein paar Tage, an denen ich dachte, dass die Intensität der Stimulation etwas höher eingestellt werden müsste. Jedoch würde ich die Stimulation dann noch mehr spüren. Und das ist sehr unangenehm. Laut Facebook Gruppe und Firma EndoStim bin ich eine Ausnahme. Ich habe keinen anderen EndoStimmer gefunden, der wie ich diese Stimulation merkt. Dies kommt aber zum Beispiel bei Menschen, die einen Herzschrittmacher tragen auch mal vor. Nun habe ein Mittel gefunden, welches ich gerade teste. Dieser Test gestaltet sich momentan als sehr vielversprechend. Ich werde dazu berichten, wenn ich mir ganz sicher bin es geschafft zu haben die Stimulation nicht mehr zu merken. Ich konnte dieses empfinden schon merklich reduzieren.

Leider haben sich bei mir die Nebenhöhlen (Pasinusitis) leider wieder gemeldet. An der Front kämpfe ich nun auch weiter.

Ich esse momentan sehr gut. Eigentlich esse ich alles was mir schmeckt und worauf ich Hunger habe. Es darf nur nicht scharf gewürzt sein. Schokolade geht in Maßen. Getränke trinke ich eh nur ohne Kohlensäure. Ich trinke weiterhin jeden Tag den Leinsamen Magenschutz Tee 1 x täglich.
Die PPI's konnte ich nach über 25 Jahren Einnahme nun endlich auf 10mg am Tag (seit 8 Tagen) senken. In den Sommermonaten war ich ja teilweise noch auf 60mg bei ausgeschalteten Gerät. Ich nehme seit Jahren das Mittel Esomeprazol und wende zum Ausschleichen die Kügelchen Methode an. In den nächsten Wochen werde ich versuchen auf 5mg zu reduzieren, um es eines Tages abzusetzen. Auch da gebe ich mir weiterhin Zeit.

Ich bin auf einem guten Wege und denke zur Zeit, dass EndoStim der richtige Weg für mich ist und war. Was noch kommt wird die Zeit zeigen. Ob es so bleibt? Es wird sicherlich eine spannende Zeit mit eventuellen Rückschlägen, da ich nun auch dabei bin die PPI zu reduzieren. Nach 25 Jahren PPI Einnahme wird er Körper sich wohl gewaltig umstellen. Ich hoffe ich schaffe es.

Wer Fragen hat. Immer her damit. Ob per privater Nachricht oder hier im Forum.
Mein Update wird weiterhin kommen. Wenn auch etwas seltener.

Herzliche Grüße
chrischan
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Re: Mein neues Leben mit Endostim (Erfahrungsbericht)

Beitragvon chrischan » Samstag, 31. März 2018, 16:21:47

Hallo liebe Leute,

ich melde mich mal wieder nach etwas längerer Zeit.
Einige von den Lesern haben den Weg in die Facebook Gruppe, die ich in den Beiträgen
schon erwähnt hatte gefunden. Wir haben sogar schon eine Whatsapp Gruppe gegründet.
In dieser Gruppe und bei Facebook findet weiterhin ein Austausch zwischen Operierten
und Interessenten statt.

Zu meiner Person. Mein EndoStim-Gerät wurde auf meinem Wunsch hin etwas höher eingestellt. Die Einstellung nach einer Operation ist die Standard Einstellung bei 5 mA.
Oftmals reicht diese Stimulation nicht aus und es muss nachgebessert werden. Man geht dann in der Regel (je nach Beschwerdebild) in 0,5 mA Schritten nach oben. Ich bin jetzt bei 5,5 mA.

Da ich mein Tagebuch weiter führe, kann ich euch die Tage an denen ich etwas Druck oder Reflux hatte in Zahlen nennen. Ich muss dazu schreiben, dass diese Beschwerden nicht vergleichbar mit den Werten vor der Operation sind. Die Intensität ist lange nicht so intensiv wie früher.

Auch halten die heutigen Refluxprobleme nur ein paar Stunden an. Dann gibt es den Magentee oder einmal Gaviscon Dual und vorbei ist das Problem. Ich sündige inzwischen ja auch viel mehr. Suppen Tage sind lange vorbei ;-)

Dezember 2017 hatte ich an 7 Tagen in Monat leichtere Probleme (nur am Vormittag oder Nachmittag).

Januar 2018 waren es 4 Tage im Monat (Nur Vormittag oder Nachmittag).
Jetzt wird es interessant.

Im Februar 2018 hatte ich 6 Tage im Monat (wenige Stunden). Das Edostim wurde von 5 auf 5,5 mA erhöht und ich hatte nur noch 1 Tag Reflux in dem Monat nach der neuen Einstellung.

Im März 2018 hatte ich persönlich sehr viel Stress. Ich hatte an 6 Tagen Refluxzeichen (wenige Stunden).

Nochmal zur Verdeutlichung. Diese Refluxphasen hielten immer nur ein paar Stunden an.

Jetzt kommt das Beste:
Ich bin seit Anfang Januar 2018 nach über 20 Jahren PPI Esomeprazol Dauereinnahme PPI frei. Ich nehme keinerlei PPI mehr zu mir.
Es gab keinen Rebound. Ich habe es mit dem von mir in den früheren erwähnten Beiträgen (sprich Magentee) und Gaviscon Dual locker geschafft.

Letzten Montag hatte ich dann meine jährliche Magenspiegelung.

Mein Gastro Arzt war völlig von den Socken als er mich sah. Vor allem von Innen ;-)
Erst einmal war er erstaunt, dass ich schon seit fast 3 Monaten ohne PPI bin.
Nach der Magenspiegelung war er absolut begeistert.

Folgendes kam heraus:
Meine Speiseröhre und Magen sehen wie von einem "gesunden" Menschen aus.
Die Endostim-Elektroden sieht man ja nicht. Es sind nur an deren Stelle kleine leichte Schwellungen zu sehen, die aber normal sind, weil an dieser Stelle stimuliert wird.

Die Problemzone (3 cm lang) lag bei mir im unteren Abschnitt der Speiseröhre. Diese fiel erstmals im Jahr 2009 auf. Eine damalige Ärztin hatte den Verdacht auf Barrett Vorstufe.
Dies bewahrheitete sich nicht, jedoch wurde die Stelle jährlich begutachtet.
In diesem Jahr unter dem Endostim ist diese Stelle nicht mehr vorhanden. Sie ist abgeheilt.
Wie gesagt, der Arzt war platt. Was für ein Erfolg.
Thema Essen: Ich esse wieder gewagter. Kaffee kann ich nach wie vor nicht gut ab.
Andere Lebensmittel wie Schokolade und Chips sind kein Problem mehr.
Nur auf stark gewürztes habe ich weiterhin nicht viel Lust.
Also Essen ist daher kein großes Problem mehr.

Soweit das Positive.

Jetzt zum schwierigen Teil. Ich habe wie erwähnt ein Art " EndoStim Selbsthilfe Whatsapp Gruppe" ins Leben gerufen. Ich wollte einfach mal erfahren wer von den Operierten unter eventuellen Nebenwirkungen leidet. Auch ein paar EndoStim Interessierte sind dabei.

Da wir noch ganz neu sind sondieren wir erst einmal in aller Ruhe.
Man muss abwägen, wer gerade frisch operiert wurde. Welche gesundheitlichen Vorgeschichten derjenige hat usw.

Ich hatte 1 Monat nach dem erneuten Einschalten des Gerätes für 3 Monate Schulterschmerzen. Seit Weihnachten 2017 bis heute habe ich Schwindel und Übelkeit in Phasen.
Ich bin bei zur Zeit bei zig Fachärzten in Behandlung und wir alle versuchen herauszufinden, woher es kommt. Ich habe die rheumatische Grunderkrankung Morbus Bechterew. Dies ist eine Immunerkrankung. Man darf daher nicht vergessen, dass meine Problematik auch daher kommen kann. Beispiel: Obwohl es primär eine Wirbelsäulenerkrankung ist, hatte ich schon Kieferprobleme oder Regenbogenhautentzündungen im Auge. Und dies über Jahre. Verantwortlich dafür war immer der Morbus Bechterew.

Noch ein Beispiel: Eine Patientin hatte wie ich einen Schwindel und dachte es käme vom EndoStim. Es hatte sich jetzt herausgestellt, das die rheumatische Erkrankung Fibromyalgie dafür verantwortlich ist.
Sie hatte Anfangs eine echte Durststrecke und Probleme mit EndoStim, jedoch ist sie jetzt inzwischen sehr glücklich.

Kurze Rede: Wir sind im Austausch und dabei es abzuklären

Das war es erst einmal wieder von mir.
Über Fragen oder Posting freue ich mich.

Beste Grüße
Chrischan
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Re: Mein neues Leben mit Endostim (Erfahrungsbericht)

Beitragvon Masterp » Sonntag, 01. April 2018, 20:51:38

Ich freue mich über deinen positiven Verlauf. Top!
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Re: Mein neues Leben mit Endostim (Erfahrungsbericht)

Beitragvon Runner » Donnerstag, 21. Juni 2018, 13:18:35

Hallo Chrischan,

vielen Dank für deinen umfangreichen Erfahrungsbericht. Er war für mich sehr interessant, da bei mir eine EndoStim-OP für den Oktober 2018 geplant ist. Leider ist es sehr schwer an ehrliche Erfahrungsberichte zu kommen.

Nun meine Frage: Habe ich die Chance in Eurer WhatsApp Gruppe aufgenommen zu werden? Wenn ja, wie?

Ich bin interessiert an weiteren Erfahrungsberichten, würde dann natürlich auch über meine Erfahrungen berichten.

Vielen Dank
Gruß Frank
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Re: Mein neues Leben mit Endostim (Erfahrungsbericht)

Beitragvon chrischan » Donnerstag, 21. Juni 2018, 21:26:27

Hi Frank, bist herzlich willkommen. Ich sende Dir
eine private Nachricht.

Grüße und danke für Deine Worte.
Christian
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Re: Mein neues Leben mit Endostim (Erfahrungsbericht)

Beitragvon Runner » Mittwoch, 27. Juni 2018, 13:55:16

Hallo Christian,

leider habe ich noch keine Nachricht von Dir bekommen.

Fehlt hier noch eine Information/Kontaktdaten?

Wenn ich weitere Angaben machen muss, lass es mich bitte wissen.

Es geht um die WhatsApp-Gruppe zum EndoStim - ich würde gerne beitreten... Bin sehr interessiert. Mich interessieren die Erfahrungen der bereits Operierten und ich würde auch über meine Erfahrungen berichrten. Meine OP ist für Oktober 2018 geplant.

Hoffe Du kannst mir helfen.
Dank Dir und Viele Grüße
Frank
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